肺腺癌的日记

lyg-boy 发表于 2013-08-20 15:39:00 | 只看该作者
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#30
发表于 2013-09-10 09:40:00 | 只看该作者
  @于水中央 28楼 2013-09-09 22:44:00
  1.我妈妈生病之后就信耶稣了,最起码是精神支柱,我觉得挺好的。
  2.楼主爸爸保健品是自己想买的,还是医生建议的?不是癌症患者不能吃蛋白粉吗?
  3.癌症就是个无底洞,我妈妈一个月已经10万了,不过只要能多维持几年,卖房子也......
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  @lyg-boy 29楼 2013-09-09 23:22:00
  我家老头有点轴。从小就教育我不信鬼神。。坚信人死如灯灭。
  保险品多数都是他学生或者朋友送来的。一般不给乱吃。。凡是那些过度包装一看就是送礼用的所谓保健品我都有点烦。。但是象施尔康。螺旋藻这类的东西我倒是愿意给他试一试。。毕竟这些玩意没有什么副作用。。虫草是我买的。当时在南京的时候。那个肿瘤医院的主任就建议。。条件允许的话可以吃点虫草和阿胶。癌症病人需要高蛋白易消化的东西。。所......
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  我妈以前也不信,我爷爷奶奶爸爸姑姑全都信,她一直不信,但是疾病到来的无助恐惧让她只能抓住一个救生绳。真的很羡慕你爸爸的洒脱,能够直接和他谈论生死的问题,我都不敢和妈妈提这个字,妈妈从大概知道自己病情开始,脸色就一直发暗发黑,我感觉都是心理作用的。
  楼主的虫草是怎么吃的?每天四根,会不会多了?
  家里螺旋藻阿胶蛋白粉啥的倒是备着的,但是我不敢随便给她吃,听有的医生某种说法是,癌细胞最喜欢高蛋白,很纠结……现在的医生都很会保护自己,问啥也不会给你肯定答复,都是模棱两可的,自己琢磨去吧……
#31
发表于 2013-09-10 10:15:00 | 只看该作者
  顶老乡,相信有奇迹出现。
  
#32
发表于 2013-09-11 00:20:00 | 只看该作者
  明天开始第四个疗程。。四个疗程完了。。我们想换北京的医院做个评估。倾向于301.。然后看看有没有需要调整的。。目前的联合方案不是很好。。今天下午做的超声波。。胸水控制的很好。。报告说2.7cm深。。基本就没有多少了。。估计在50ml左右。。


  核磁结果是脊柱转移的部分和脑转移的部分已经看不到了。。但是骶骨又出现了。。。老头气短。。脾气暴躁。有点开始作了。。天天白天使劲睡。。晚上到半夜非要出去走。。现在连云港晚上低温十几度。。又不敢让他出去。。


  今天又玩了一次出院入院。。因为我们这边的医保原则上每个病人化疗一个疗程要控制在9000.。多了医生据说要受到处罚。。我们仅仅是可报销的部分。。貌似一个疗程就要过两万。。所以医生也没法交代。。就让我们每个疗程都办理一次出院手续。。但并不是真出院。连床都不用下。。直接再重新办理一次入院手续。。貌似一折腾多花两百多什么钱。。然后按规定多做一次彩超。。我们不愿意得罪连云港这边的医生。。别说还能报。。就是这几百不能报。。那怕医保不能报销。。咱们也不得罪具体的医生。。



  但是我在医保处闹过多少次。连他们的一个什么鸡巴主任看到我就头大。。原因很简单。。医院里即使自费的药品。。都要从医生指定的渠道购买。名义上是为了防止假药。。买到的药品统一送到医保处审核。。从合格证到发票。。都要符合他们的规定。。他们鉴定是否由他们的渠道购买的依据是发票。。只要发票上盖章的公司不是他们指定的公司。。他们就不允许用。。我们的化疗药品。。不管是力比泰还是恩度都是江苏省肿瘤医院出的。。他们也挑毛病。。当然没说什么。。问题就出在前几天买的白蛋白上面。。


  前几天我们按医生建议决定给老爷子使用白蛋白。。这边给的渠道脾气又臭。。一次就给两支。。而且还又贵。。我们从南京医院。。一次拿了24支。。用车载冰箱装回来的。。同一个牌子同一个厂家。。正规渠道正规厂家。。所有的证明都全。。从发票到合格证都有。。这边医保处审核就不过。。在江苏省我都没怕过那群王八蛋。。在家门口更不怕。。我们当时连连云港药监局卫生局的领导都给找来了。。医院医保处饮水机都给我踹了。连云港屁大的地方。。谁不认识谁啊。最后不了了之。。当时打白蛋白的第一天。。那个医保处的什么主任还嬉皮笑脸的过来。。一个劲的嘱咐护士滴慢一点。。密切注意不良反应啥的。。贱货。
#33
发表于 2013-09-11 00:33:00 | 只看该作者

  @于水中央 32楼 2013-09-10 09:40:00
  我妈以前也不信,我爷爷奶奶爸爸姑姑全都信,她一直不信,但是疾病到来的无助恐惧让她只能抓住一个救生绳。真的很羡慕你爸爸的洒脱,能够直接和他谈论生死的问题,我都不敢和妈妈提这个字,妈妈从大概知道自己病情开始,脸色就一直发暗发黑,我感觉都是心理作用的。
  楼主的虫草是怎么吃的?每天四根,会不会多了?
  家里螺旋藻阿胶蛋白粉啥的倒是备着的,但是我不敢随便给她吃,听有的医生某种说法是,癌细胞最喜欢......
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  我花了三万块。。买了112根。。我一根一根的数。。为了防止所谓的氧化。。我没让药房的里的妹子一次都打碎了。。我是整的买回来。。老爷子一天四顿饭。。每吨让他自己嚼一根。。开始吃了几天。。他嫌土腥味。。后来没办法。。我买的空胶囊。。又买了一个瓷的象蒜臼一样的东西。。捣碎了倒在白纸上面。。然后一点一点用牙签拨到胶囊里。。然后让老头吃。这样老头就不说什么了。。就当吃药吧。。


  反正我知道的癌症病人要吃易消化的高蛋白食品。。因为化疗是双刃剑。。好坏细胞统统杀。。所以必须有足够的养分能让身体恢复。。


  可能是衙门有人好说话吧。。姑姑都是医生。。并且都是熟人。。很多人说老爷子过不了年。。不管怎么样。。我都会面对。。尽人事。听天命。。我答应过老爷子真的到了生不如死的时候。。我亲手送他上路。。绝对不让他痛苦。。坐牢我也认了。。地球上有的办法我都用尽了。。真的挡不住生死。。我就让他有尊严的走。。
#34
发表于 2013-09-11 00:55:00 | 只看该作者
  连云港二院的19楼和20楼都是肿瘤科。。全是癌症病人。。在病房的走廊里有个大的会议室一类的房间。叫活动室。。有卡拉Ok。象棋围棋啥的。。搞了一个类似活动室的地方。。尼玛真个楼家属最多。。剩下的就是各种推销保健品或者什么神药的货色。。他们明目张胆到什么程度。。他们天天在里面摆满了瓜果梨桃。。从上午十点查房结束。。他们那边就转轴的开讲座。。什么健康保健讲座到心理疏导。。反正每天转着班折腾。。教人下棋聊天包括辅助扶着你锻炼。。最后无一不是推销东西。。从什么银杏茶到什么灵芝孢子粉。。从尿不湿到锻炼辅助器材。。态度倒是很好。不管你买不买。。尽吃尽玩。。



  老头也不喜欢孤单。。有时凑过去过去热闹热闹。。跟邻居吹吹牛聊聊天。。偶尔偷根烟抽。。我对那些家伙态度很明确。我说老头要是不吃你们的药。。死了跟你们没关系。要是谁真有本事把老爷子的病治好了。。三十万五十万我还凑的出来。。但是谁要是没把握就乱推销。。真的吃了你的神药死了。。咱没完。。那群推销的看到我这种泼皮无赖。。也就很自觉不给老头推销啥。。反而态度还不错。。老头过去玩的时候只要看到老头的茶杯空了。。马上就有人给倒水去。。
#35
发表于 2013-09-11 09:31:00 | 只看该作者
  我妈妈是今年6月底持续干咳(无其他任何症状,不发烧,无消瘦,无疼痛)查出来的肺部占位(疑似肿瘤),后立即去了北京301检查确诊。在家做了pet-ct,只有一处5cm大的肿瘤,在左肺下叶,但是位置很不好,和肺部动脉大血管长在一起了。其他没有发现转移。从影像学上来说,高度怀疑是肺癌。来301后,分别作了支气管镜、肺部穿刺。支气管镜没有发现癌细胞,后来的穿刺做出来的是肺部恶性肿瘤伴坏死,肺鳞癌。多方联系,首先开刀拿掉。北京的好医院是多的,很多家问来。301不建议手术;医科院肿瘤医院上午说可以手术,有70%可能能和大血管剥离,到了下午看到了支气管镜内部拍的照片,改口说家属要接受左肺全部切除,病人如果术后不好也可能2-3个月就没有了的结果。我们讨论后接受不了,最终放弃手术,改在301化疗了。总计从发现到确诊定下方案用了1个月时间。
  7月底开始在301进行化疗第一期。用的多西他赛+异环磷酰胺,我们都用的进口药。第一疗程反应不大,基本没有肠胃呕吐反应。出院后再北京待着,刚出院白细胞很低,人和疲劳,但是胃口没有问题,很快就恢复点精神了。在第二疗程开始前2-3天,头发突然掉完了(基本光头了)。后来住院开始第二疗程,情况和第一疗程差不多。301是2个疗程完成做一次ct进行评估,现在在排队等床位进行第三疗程住院,住进去后要先进行ct评估的,再决定第三疗程是否换药,还是和前面疗程一样的药物。
  301医院的住院条件是比较好的,信息化建设、门禁管理都很不错,住院卫生、伙食都挺好的。我妈现在身体还行。我们打算3-4疗程后没有办法有效缩小进行手术或者放疗等,就暂时先停一停化疗,调养3个月后再做一次ct评估看看发展如何。
  其实化疗太伤人了,有时候打打拖拖,给身体有效的回复还是很好的,这样总的持续时间还比较长。有人不是说:1/3吓死的、1/3治死的、1/3是真正病死的。我们虽然还有那么点钱可以供医院折腾,但是不能因为有这点钱,就把人往死里治疗。拼命治疗结果可能是最糟糕的。肺癌是最怕着凉感冒的,如果可以,冬天就送海南去疗养的了。
  lz比较喜欢你的心态,尽最大力气治疗,如果不行也听天命的。尽人事、听天命。
  最后提醒一下,你爸爸的脾气太急躁、暴躁,这样的脾气是癌症发生的根源,如果可能的话劝他别着急、别发火。我妈妈住院的所有病友好像都是这个性格。生这个病,也给我们全家一个提醒。性格要淡定些了。
  祝福你爸爸,也祝福所有的了癌症的父母。
#36
发表于 2013-09-11 10:13:00 | 只看该作者
  @lyg-boy 36楼 2013-09-11 00:55:00
  连云港二院的19楼和20楼都是肿瘤科。。全是癌症病人。。在病房的走廊里有个大的会议室一类的房间。叫活动室。。有卡拉Ok。象棋围棋啥的。。搞了一个类似活动室的地方。。尼玛真个楼家属最多。。剩下的就是各种推销保健品或者什么神药的货色。。他们明目张胆到什么程度。。他们天天在里面摆满了瓜果梨桃。。从上午十点查房结束。。他们那边就转轴的开讲座。。什么健康保健讲座到心理疏导。。反正每天转着班折腾。。教人下......
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  呃……泼皮无赖……
#37
发表于 2013-09-12 00:56:00 | 只看该作者
  @otherG 37楼 2013-09-11 09:31:00
  我妈妈是今年6月底持续干咳(无其他任何症状,不发烧,无消瘦,无疼痛)查出来的肺部占位(疑似肿瘤),后立即去了北京301检查确诊。在家做了pet-ct,只有一处5cm大的肿瘤,在左肺下叶,但是位置很不好,和肺部动脉大血管长在一起了。其他没有发现转移。从影像学上来说,高度怀疑是肺癌。来301后,分别作了支气管镜、肺部穿刺。支气管镜没有发现癌细胞,后来的穿刺做出来的是肺部恶性肿瘤伴坏死,肺鳞癌。多方联系,首先开刀......
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  哎。。健康的家庭都有各种各样的幸福。。癌症家庭同一种不幸。。同一种烦恼。每天想着血象。体温。大便正常不正常。。几点喝果汁几点喝奶。几点打针几点吃药。。这叫什么事。。



  我们想去301是因为没有办法了。目前情况很不好。上面所有的办法虽然让老爷子的无论是从精神还是身体都有表面上的好转。但是昨天下午的片子能清楚的看到越来越多的转移。。我知道这是暴风雨来临之前的平静。。癌细胞在酝酿着一场超级大的爆发。我们扛不住下一次了。。


  其实我也知道。。全中国。乃至全世界癌症患者的药品。都是这一套。。相反越大的医院。。越有名的专家。。也许用药越是谨慎。倘若有一线希望。。我绝不放弃。。即使没有希望我也在创造希望。。我幻想北京的教授专家也许能有一套让我耳目一新的理论。。我也会惊喜配合他们。。这边几乎所有的熟悉的医生都跟我摇头。。关系瓷实的很多意思就是恐怕过不了年。别折腾了。。现在的治疗是以改善病人生存条件为主。。



  我不服。。


#38
发表于 2013-09-12 01:50:00 | 只看该作者
  继续记录。。今天打了n多针。。从早上开始。。从保心的护肝的。止吐的到激素。各种瓶子你方唱罢我登场。。几个护士走马灯一般。。因为一开始医生来推荐的时候。。我就感觉防水效果越好的东西。。感染的可能就越小。。用的是一种叫巴德植入式静脉输液港。据说这玩意可以游泳。。更不要说洗澡这种小事。。。最后发现真正方便的地方。。老爷子两只手都解放出来了。。吃饭喝果汁全不耽误。今天老头一边打针一边非要自己给自己剪指甲。然后就戴个老花镜盘腿在床上自己给自己剪指甲。还不肯垫个干毛巾啥的。。我又怕碎指甲扎到他。。可是医院的床单是白色的。他又穿一个白色带蓝色素花的睡衣。浑然天成的伪装色。一点也看不到。。我就在他身上床上搓麻将一样摸吧。。他一边剪。。我一边摸。听到指甲钳咔一声。。就意味着我必须找到那片碎指甲。。我一边找他一边歪着头冲我坏笑。。。我忽然想起来小时候他跷二郎腿我就爬到他脚上坐着。。他一边晃一边朝我乐。。这就是传说中的天理循环吧。


  剪完指甲手也不洗的就要喝奶。。拿湿纸巾给他也不要。我一般都是榨果汁的时候掺进去奶。。他还非要直接就捧着榨汁机的那个大杯子喝。。他一个人又喝不光。我说你可劲的作。。那天把全家作烦了。。一个人都不管你了。我就给你雇俩活的。。床边一边一个。。一天四顿你自己安排。。想怎么喝就怎么喝。



  化疗影响胃口。虽然还没到吐的程度。。但是老爷子恶心。。上午吃了一大堆。。中午又坚持吃了不少。。11点的时候医生开始导胸水。。这个礼拜就这一次。。大概一百多毫升。。黄黄的象尿一样。。陆陆续续滴了不到一个钟头。。下午两点半医生来看了。。我说胸水早就停了。。不滴了。。医生就开始从导胸水的管道里打进去顺铂。。打完了左侧卧一会。。右侧卧一会。。因为真正开始影响胃口的是明天的培美曲塞和后天的恩度。。晚饭和夜里俩顿吃的都还好。。我看的出他很努力。。在为自己积蓄能量。。


#39
发表于 2013-09-12 13:14:00 | 只看该作者
  我在301见过其他地方来的,说在当地没有办法治疗的,来301后化疗还不错的。当然化疗后,ct发现很多地方减少,最后也没有全部消失,但是好像人的感受好不少,状态也还不错的。可能人和人的症状也有不同的。有人可能对化疗敏感,有人不敏感。但是化疗药物的选择和搭配,也是一个比较要求经验的事情。
  我妈妈昨天晚上住进去了,等今天和明天化验结果出来再评估前面两期化疗的疗效吧。
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